toubyou_enmei
11: 彼氏いない歴774年@\(^o^)/ (ワッチョイW) 2017/07/10(月) 17:20:04.75 ID:RVIwkql/0.net
難病指定の病気に3つなった
せめて30歳くらいまで生きたかった



12: 彼氏いない歴774年@\(^o^)/ (ワッチョイ) 2017/07/10(月) 20:06:29.11 ID:6/Mw5xc30.net
余命宣告されたの?
そうでなかったら生きるのが大変なだけで
後数十年は生きられる場合もあるけど…。

13: 彼氏いない歴774年@\(^o^)/ (オッペケ) 2017/07/11(火) 06:42:56.17 ID:8uuQx16Xr.net
>>11

膠原病の類なら複数を併発している人は少なくないよ

14: 彼氏いない歴774年@\(^o^)/ (アウアウカー) 2017/07/11(火) 14:05:09.65 ID:Zq2kCoPPa.net
何と比べて少なくないのか
少なくなかったらまさかじゃないのか

15: 彼氏いない歴774年@\(^o^)/ (ワッチョイ) 2017/07/11(火) 17:11:27.43 ID:BmuHKilf0.net
>>14

確かにそうだね

本人にとってまさかなんだから
>>13
は特に書くようなことでもないかな
まあ書きたいなら書けばいいけど少なくないとか言われてもなあ

17: 彼氏いない歴774年@\(^o^)/ (オッペケ) 2017/07/12(水) 01:09:55.89 ID:HtQizd1Fr.net
>>13
だけど
難病指定=余命わずか、じゃないんだよね

難病は
1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病、
2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病、

と定義されてる

つまり「すぐに死ぬ事はないけれど長く苦しむ不治な病」だからこそ
国が高額の費用を補填してくれる

だから医師から余命を告げられていないなら
「せめて30歳くらいまで生きたかったな」と心配する必要はないし
悪性関節リウマチやベーチェット病やシェーグレン症候群などの膠原病なら
それらを併発している人は
「難病指定患者の中では」少なくない

むしろ30歳未満の若さで未婚のまま発症してしまった事で
それでも受け入れてくれる異性を探すか
結婚も出産も諦めて独りで生き抜く術を真剣に考えなくてはならなくなる
でも後者は喪女にとっては当たり前の人生なんだよね…

23: 彼氏いない歴774年@\(^o^)/ (ワッチョイW) 2017/07/12(水) 16:16:04.94 ID:KEOJkHtI0.net
なんで
>>13
=
>>17
が叩かれてるのかわからん
絶望してるっぽい
>>11
を励まそうとしてるんじゃないの?余命わずかと決まったわけじゃないよって

24: 彼氏いない歴774年@\(^o^)/ (アウアウカー) 2017/07/12(水) 16:18:10.18 ID:40jBJ/t4a.net
病名もわからないのに?
本人が余命どうこう言ってるんだし重たいんじゃないの

25: 彼氏いない歴774年@\(^o^)/ (ワッチョイ) 2017/07/12(水) 18:29:58.32 ID:5LR5NW1c0.net
重たかろうと軽かろうと医者でもなければ事情も何も知らない他人に上から目線でものを言われたくねーわ

26: 彼氏いない歴774年@\(^o^)/ (ワッチョイW) 2017/07/12(水) 21:28:17.51 ID:KEOJkHtI0.net
そんなに上から目線かなあ
確かに理屈っぽいし根拠もないけど
励まそうという気持ちは別に悪くないと思うんだけどな
>>11
本人が不快に思うならわかるけど
なんで外野がそんなに怒ってるのかなあと思って

34: 彼氏いない歴774年@\(^o^)/ (スプッッ) 2017/07/13(木) 20:49:57.62 ID:asFx6Pu4d.net
難病でも何でもないただのアトピー持ちだけど、アトピーってこうなんだよ、
こうするといいよって話されるとイラっとしてたな。 
善意で言ってきてるのは分かってても気持ちは別だったりする。 
病名を告げられた時点で本人は既に色々調べてると思うよ。 
難病なら尚更 。
>>11
には不安が軽減できるような相談出来る場を探して、
この荒れ具合は忘れてほしい…。

引用元: ・まさか自分の身に起こるとは思わなかった事 46








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